Det börjar röra på sig?

Känslan när ens barn tackar ja till erbjudandet om att delta i en heldags intensivslöjd. Fem hela timmar. Tillsammans med andra elever.

Magiskt!

Hon har inte tillbringat så många timmar i sträck i skolmiljö sedan åk 5. Det var tre år sen. Ett drygt halvår efter att hon började i sin resursskola kämpar hon fortfarande jättehårt med att acceptera och vänja sig vid att få undervisning samtidigt och i samma lokal som andra elever.

Själv menar hon att syftet med dagen handlar om att få ett betyg i slöjd. Jag vet att det handlar om mycket mer än så. Känslan av att kunna lyckas, att kunna göra något ”normalt”, och inte minst att äntligen kunna/få möjlighet till att ha slöjd igen, om än bara för en dag.

För bara en månad sen var den här dagen otänkbar. Idag åkte hon iväg kanske lite nervös, men utan påtagligt ångestpåslag.

Det går oändligt sakta, men det går framåt.

Femte dagen i tystnad

Min dotter är i en låsning. Fyra hela dygn har passerat, hon har dragit sig undan och inte pratat alls. Enstaka sms om mat har hon svarat på, annars inget.

Det utlösande blev en inställd plan i lördags, något hon hade sett fram emot. I korgen låg redan ångesten över kravet hon har på sig att acceptera att våga prova att åka skoltaxi, om hon ska komma till skolan mer än en gång i veckan.

Vår strategi angående skoltaxin har varit att låta tiden gå utan att fråga eller ta upp ämnet på annat sätt. Detta för att hon själv ska få kunna komma fram till beslutet ja till skoltaxi. Något annat alternativ finns inte, det går liksom inte att säga åt henne att ta sig i kragen, rycka upp sig och bara prova. Det får bara rakt motsatt effekt.

Men tiden går. Hur länge ska vi vänta ut henne? Beror den här tystnaden på att hon bearbetar? Riskerar ångsten hon kämpar med sätta henne i något slags permanent psykiskt negativt tillstånd, i alla fall för en period framöver?

Hon var så glad när hon kom hem från skolan i fredags. Så glad. Hon älskar att vara där.

Hur ska vi göra? Hon måste träna sig i att stå ut med sin ångest, det går inte att undvika allt jobbigt i livet. Ska vi gå ner i arbetstid för att kunna köra henne? Är ångesten över skoltaxin för stark och hindrande, ska vi respektera det? Eller är detta agerande/icke agerande en följd av att vi så många gånger låtit henne och ångesten styra, och anpassat oss efter henne/den?

Jag vill inte curla mitt barn, samtidigt vet jag att hon har särskilda behov och att det inte går att ha samma förväntningar på henne som på ett ”normalfungerande” barn. Nästan alla lösningar är skräddarsydda här, unika efter hennes behov.

Gör vi henne en björntjänst om vi accepterar och låter ångesten styra? Eller är det bästa för henne just nu att backa, pussla ihop enstaka dagar här och där och ta henne till skolan när vi kan?

Jag vet inte. Hon har aldrig förut varit i tystnad så här länge. Ja, bortsett från när hon vägrade bo hemma, och det slutade med jourhem i fyra månader. Det är två år sen sen nu, men det känns som en evighet. Det gjorde de fyra månaderna också.

Det är svårt att vara mamma just nu.

”Min mamma har en bok om flickor med autism och ADHD!?”

Processen mot utredning går framåt. Det har gått oändligt sakta men som alltid med min dotter betyder tystnad och (utåt sett) ignorans inte att hon inte bearbetar och processar saker och ting. Och äntligen, ÄNTLIGEN verkar hon ha landat i att en utredning skulle gagna henne. Det blev hennes oro inför gymnasiet och vilket stöd hon kommer kunna få där som till slut gav motivationen hon behövde för att på allvar kunna/våga överväga det.

Hon har ännu inte pratat med oss föräldrar om detta. Nej, bara i skolan och med sin kontaktperson har hon pratat om utredning. Men vi fick en rapport häromdagen att hon berättat för sin lärare att hon bestämt att hon vill gå ett extra år i grundskolan och att hon ska göra en utredning.

Massivt framsteg!

I samma sammanhang hade hon sagt till S, den som fick in henne på resursskolan hon går på/skolpsykologen och numera även hennes kontaktperson, att ”Vet du, mamma har en bok hemma om flickor med autism och ADHD!?”

Det är första gången hon självmant pratar om dessa diagnoser, och visat någon form av nyfikenhet. Hon har till och med, på sitt sätt, tagit ett eget initiativ att prata med mig om ämnet. Hon följde med mig in i mitt sovrum för vi skulle hämta något, såg boken ligga på nattduksbordet och konstaterade ”Autism och ADHD!”. Sen inget mer. Jag avvaktade, pysslade vidare med mitt och väntade på om hon skulle säga något mer, men det gjorde hon inte. Så jag hummade bara något om ”Ja, ja just det”. För jag känner min dotter. Det var inte läge där och då att panga på med samtal och frågor. Hon är så extremt kravkänslig och hon hade med stor sannolikhet uppfattat bara ett allmänt samtal som krav på att hon ska göra en utredning, en fråga hon redan vet min åsikt i. Och hon måste få vara den som håller i taktpinnen.

Apropå boken förresten, så är den jättebra. Verkligen bra. Både för mig som förälder och för mig som lärare. Den är bred, ger forskningsbaserad grund och delar erfarenheter men framför allt belyser den just FLICKOR med autism och ADHD. Det är verkligen inte lika för alla flickor men på gruppnivå verkar flickor ändå mer lika varandra än pojkarna.

Boken är som en uppslagsbok om min dotter. Allt stämmer förstås inte in, men mycket.

Det blir spännande att se framöver hur det utvecklar sig. Ännu ett jättesteg framåt har i alla fall tagits.

I bland påminns jag

För det mesta rullar livet på här hemma. De stora affektionsutbrotten har kommit allt mer sällan, dotterns humör är mer jämnt och överlag soligare, tonåren till trots. Det är när vi bryter rutinen och försöker vara spontana eller missar i kommunikationen som jag påminns om hur mycket vi föräldrar jobbar förebyggande just med välfungerande rutiner, förberedelser och kommunikation.

Igår påmindes vi alla om det, när en tur till mina föräldrar för en promenad i solen, plus ett par ärenden, slutade med stopp på en parkering i väntan på att ångesten, gråten och skakningarna skulle gå över. Sen var det bara att åka hemåt och stanna på vägen för att utfordra dottern med hämtmat i bilen från Chopchop och medan hon åt, raska runt i stora mataffären bredvid för att åtminstone få hem merparten av det jag behövde handla. Resten av ärendena fick skjutas på framtiden.

Reflektionen efteråt: det hade varit bra om dottern kommunicerat med mig att hon ville följa med på turen till mormor och morfar, tidigare än när jag skulle ta på skor och ytterkläder för att gå ut till bilen.

När det nu inte hände hade det varit bra om jag stannat upp, tänkt efter, ringt mina föräldrar och senarelagt träffen en halvtimme. Då hade jag kunnat fixa lunch till dottern innan vi åkte.

Nu blev det inte så heller men det fanns ännu tid för förebyggande när dottern ett tag efter att vi åkte frågade ”Hur ska vi göra med lunch sen?”. Det skulle jag ha hört som ”Jag behöver mat, NU”. Men jag gjorde inte det, för Chopchop låg långt bakom bakom oss och jag vet ju att hon är väldigt oflexibel, särskilt när det kommer till mat. Jag ville inte vända utan hoppades att hon för en gångs skull skulle kunna vara lite flexibel. Äta en macka hos mormor och morfar, acceptera ett färdiglagat mål från mataffären, äta lite nötter och en Mannafrutti för att åtminstone få i sig lite energi. Men nej, allt var otänkbart. I hennes hjärna fanns bara ett alternativ, bara en enda rätt från ett enda ställe.

På plussidan: affektionsutbrottet kom inte som någon egentlig överraskning. Dotterns återhämtning efteråt tog bara några timmar. Hon lyssnade och kunde delta i reflektion tillsammans med sin pappa efteråt, om att det från hennes sida hade varit bra om hon hade berättat i förväg att hon ville följa med. Hon var mottaglig för hjälp med mentaliseringen kring situationen från min sida. Att vi föräldrar i en sån här situation inte blir arga på henne. Det hon plockar upp från oss är stress och frustration, och förebråelse över oss själva. Vi borde ha vetat bättre än att åka iväg hemifrån strax före lunch för utomhuspromenad utan konkret lunchplan. Vi vet ju av erfarenhet hur det slutar och vill verkligen inte orsaka henne den ångesten en sån här situation ger henne.

Så, ibland påminns jag, som sagt. Det är väl ett kvitto på hur bra allt oftast fungerar, när påminnelserna kommer så sällan. Och det är jag tacksam för.

En liten mening som förändrar allt

På min dotters resursskola jobbar S. Hon är psykolog, anställd i kommunen och var en av de som tog initiativ till och startade den skolverksamheten. Hon är också den som genom oceaner av tid och personligt engagemang, till och med privat ibland, slussat in inte bara min dotter där, utan antagligen merparten av de elever som går där.

Min dotter har knytit an till S. Det är den enda person utanför familjen som hon umgås med. De åker och shoppar och fikar, någon gång varje vecka. Det är enda gången min dotter egentligen kommer ut, förutom skoltiden några timmar i veckan.

Häromdagen satt de och fikade. De pratade och skrattade och skämtade med varandra med sin i bland lite tuffa jargong.

”Men du, tror du inte att du har en liten släng ADHD. i alla fall?” frågade S, som respons på något min dotter sa eller gjorde.

”Nej” hade hon svarat. ”Men jag tror att jag har autism”.

Det är otroligt sällan vi får tillgång till hennes innersta tankar. Det här med eventuella diagnoser har hon helt slagit ifrån sig, under dessa år som varit så turbulenta, sen hon kraschade sommaren mellan åk 5 och 6. Hon har totalvägrat utredning, med näbbar och klor. Vi alla runt omkring henne vet ju varför hon skulle behöva det, för sin egen personliga utvecklings skull (i långa loppet), för gymnasiets och för hela sin framtids skull. För hennes psykiska hälsas skull.

Jag började nästan gråta av lättnad när jag hörde detta. Uppförsbacken mot utredning har känts oändlig. Jag har trott att min dotter stoppat huvudet i sanden och att vi liksom fastnat i läget där vi är. Jag har känt mig stressad för att ”inget händer”.

Och så säger hon detta. ”Jag tror att jag har autism.”

Min man är klok. Han har inte känt sig stressad som jag. Och han var inte förvånad. Hans reaktion på detta var klockren. Han sa:” Ja men, du minns väl hur det var när hon skulle lära sig cykla? Hon vägrade låta oss hjälpa henne, och så löste hon det själv. Det är ju så här hon alltid har gjort. Hon jobbar med det hon behöver och löser det själv.”

Ja. Jag vet det, innerst inne. Min fantastiska, enerverande, drivna, känsliga, starka, svartvita, begåvade, oflexibla och briljanta dotter.

Du löser det här också. Och vi finns här, vi står bakom dig och stöttar dig, om du vill ha vår hjälp. Alltid.