Orosmolnen inför skolstarten hopar sig

Om dygt en vecka är tanken att min dotter ska börja i sjuan. Det kommer hon att göra på så vis att hon har en skola och en klass hon är inskriven i, men det är i nuläget allt som är givet.

Planen som sattes under senaste mötet, i juni, ligger fast. Min dotter ska nu, eftersom hon mår bättre än på länge, återknyta med skolan genom att hemifrån börja arbeta med uppgifter i en del av ämnena, anpassad studiegång förstås. Men, nya parametrar innebär att det är långt i från givet att det kommer att bli så.

Inför detta läsår gör man en omorganisation på skolan. Den enda person som min dotter haft kontakt med på där det senaste halvåret, biträdande rektorn, flyttas från högstadiet ner till låg- och mellanstadiet. En nyanställd biträdande rektor kommer att ta över ansvaret som kontaktperson istället. Det finns ingen klass för min dotter att återkomma till (de är omgjorda igen inför sjuan) och inga lärare som hon känner och som känner henne (av samma anledning). Det är inte ens klart hur specialläraroganisationen kommer att se ut då minst en av speclärarna har slutat. Det är inte heller säkert att studion de haft kommer att vara kvar (på lång sikt har vi hoppats på att vår dotter ska kunna tillbringa åtminstone lite tid i skolan, där).

Hon skulle alltså helt enkelt lika gärna kunna börja i en helt ny skola, för ALLT och ALLA blir annorlunda/nya. Jag vet ärligt talat inte hur vi ska kunna få henne att bli en skolelev igen under de här förutsättningarna. Risken är överhängande att vi får en permanent hemmasittare i detta oerhört känsliga läge, pga skolans omorganisation.

I morgon har vi ett första möte med nya biträdande rektorn, tillsammans med den avgående. Det är till för att etablera en kontakt, framför allt mellan dottern och honom. Nästa vecka har vi ett längre möte då även familjebehandlarna kommer att vara med. Det ideala vore väl att vår socialsekreterare var med också, men hon är fortfarande på semester då. Hon är en nyckelperson då nästa steg antagligen blir att vi söker behandlingsskola för vår dotter istället. Vi måste agera proaktivt för helt ärligt, hur ska vi kunna se positivt och hoppfullt på att denna soppa ska kunna få vårt barn att gå i skolan igen inom en rimlig framtid? Det är en sak att vara optimist och en annan att vara naiv.

Hoppas verkligen att jag känner mig mer optimistisk efter i morgon.

Annonser

Sorgen som får en att utforska gränser, mot bättre vetande

De sista veckorna har varit lugna. All verksamhet, eller kanske snarare icke-verksamhet, har utgått från min dotters önskemål och behov. För det mesta har vardagen flutit på bra. Vi föräldrar har fått träna på och utveckla förmågan att vara flexibla, då livet med vår dotter är som en dans ur den aspekten att det är en som för och en som följer. Vår dotter är den som fått föra då hon har mycket svårt att följa. Flexibilitet och följsamhet är inte hennes bästa grenar, så att säga.

Viljan finns hos henne däremot. Viljan att följa andras tempo, önskningar, planer och aktiviteter. Men, det är i den zonen krockarna uppstår. Krockarna mellan att vilja och att kunna. Och skulden/sorgen det innebär när hon inte kan. Den skulden, och framför allt sorgen, känner vi också. Och det plockar hon naturligtvis också upp.

Den senaste veckan har inneburit flera sociala sammanhang och utmaningar. Ett födelsedagskalas för en liten kusin, ett besök på IKEA och idag en tur till farmor. Det låter inte jättemycket, men för vår dotter innebär alla dessa saker enskilt en påfrestning som kräver sin återhämtningstid. Hon ville verkligen vara med på och delta i allt detta. Hon ville, och hon kände säkert också av både egna och andras outtalade önskningar och förväntningar.

Men bägaren rann över. Den gör det till slut. Hon har aviserat och signalerat det i ett par dagar och ändå har vi kört på enligt plan, fast vi borde ha vetat bättre. Kanske var det ett sätt att utmana hennes uttalade gränser, på ett sätt? Vad är ”äkta” och vad är oro, rädsla och hjärnspöken?

Det finns en poäng med att utforska de här gränserna. Mer för oss föräldrar än för vår dotter, tror jag att vi måste inse. För sanningen är hon har väldigt bra koll själv. Och det är hjärtslitande och utmattande när det slutar med panikattack/affektutbrott, självskada och total avskärmning/isolering i många timmar upp till flera dagar. Vi som föräldrar borde ha satt stopp. Vi borde ha planerat om.

Men det är inte så lätt. Det liv vi lever, alla anpassningar vi gör och allt i livet vi måste välja bort, saker som är självklara delar av den ”normala familjens” liv, innebär som sagt en sorg. Sorg är en process. Och processen innebär ett sökande efter svar. Vad? Hur? Och varför? Och går det verkligen inte att skruva liiitegrann, leva liite mer som andra gör?

Därav utforskandet av gränser, tror jag. För vi är också människor. Vi har också önskningar och behov. Så vi testar var gränsen går, mer eller mindre medvetet. Och när det med all önskvärd tydlighet framgår var gränsen går så backar vi förstås. Och förhoppningsvis lär vi oss till nästa gång. För självklart går vår dotters behov före våra.

Det här är inget liv hon önskar själv. Ingen snart trettonåring vill leva som hon gör. Om hon kunde vara annorlunda, eller snarare inte det utan lite mer som ”alla andra” skulle hon vara det. Det får vi aldrig glömma.

30 Days of Yoga

Det är något med yoga som tilltalar mig. Det är träning, men ändå inte. Det är att använda sina muskler utan att det är det primära i aktiviteten. Det primära är istället den inre resan man gör, tillsammans med sin kropp. Man utforskar möjligheter och begränsningar, utmanar kroppen men ger den också möjlighet till vila.

Det är den kombinationen jag tilltalas av allra mest tror jag. Det handlar inte om att pressa sig så det svartnar för ögonen. Även utan att göra det blir man starkare, smidigare och får bättre balans. Och det viktigaste av allt: kroppen och medvetandet blir till ett. Medvetandet lyssnar på och respekterar kroppen, och tvärtom. Hela upplevelsen känns tätt sammankopplad med mindfulness (observera, notera, acceptera, släppa taget, utan att värdera).

Jag känner i perioder av mitt liv (stark påfrestning och stress av olika slag) att jag liksom tappar kontakten med min kropp. Yogan hjälper mig att återknyta och göra mig hel igen.

När det här sommarlovet började kände jag att det var dags att ta till detta kraftfulla verktyg, igen. Det behövdes verkligen efter allt vi gått igenom, allt som varit. Jag har ställt mig själv sist i behovstrappan, sist i kön. Men nu var det äntligen min tur.

På YouTube finns en uppsjö av olika yoga-klasser. Jag fastnade för en 30-dagarsutmaning hos Yoga with Adriene som heter 30 Days of Yoga, så den har jag kört nu. Jag tog kanske drygt 40 dagar på mig att bli klar, men det har nog mindre betydelse.

Resultaten talar sitt tydliga språk. Det är otroligt hur snabbt det ändå går att bli både starkare och mer rörlig. Och framför allt, den där kontakten med min kropp som jag saknat, har jag fått tillbaka. Alltihop blir en positiv spiral tillsammans.

Jag tänker fortsätta med yoga hemma på detta viset. Jag ska verkligen försöka se till att jag gör det även när sommarlovet är slut. Ta den tiden, investera i mig själv, respektera och prioritera mig själv. Inte för att jag ska vara duktig. Inte för att jag ska prestera bättre. Inte för att jag ska bli en bättre människa. Bara för att jag mår bra av det, helt enkelt. För att jag är värd det.

Yoga är verkligen något jag kan rekommendera precis alla att prova.

Mellan ytterligheter

Dotterns kompis, som bor i samma bostadsområde, skickar sms och vill att dottern ska komma ut och hänga lite, spela fotboll eller något. Dottern säger nej, hon orkar inte. Men, hon förklarar inte att det är för att hon är trött efter det förra kompishänget, att hon kommer sova jättedåligt om hon går ut och umgås med någon nu. Det har hon förklarat förr, att det är så det blir, och det tycker hon att den här kompisen borde komma ihåg och respektera. Hon ser ingen poäng med att förklara allt detta igen.

Kompisen skickar då ytterligare ett sms. ”Jaha, ja men då ses vi väl typ i augusti eller nåt då”. Dottern blir tveksam. Hon läser upp sms:et för mig. ”Vad menar hon mamma? Varför skriver hon det där?” Och jag förklarar att det nog kan vara ett uttryck för att vara besviken, att känna sig bortvald och oviktig, när man säger eller skriver så. Jag föreslår att dottern kanske ska svara på sms:et, och förtydliga varför hon inte vill. Men nej, absolut inte. Då kommer kompisen som vanligt bara försöka ge henne skuldkänslor, och det har hon tillräckligt av sig själv, redan. Hon fortsätter att resonera en lång stund i egen monolog och tankebanorna hon har visar tydligt hennes starka integritet, självinsikt, självkänsla och stora klokhet.

Detta är barnet som tidigare på eftermiddagen fick en meltdown i mataffären för att glassorten hon ville ha inte fanns. Hon grät i bilen hela vägen hem och tog mina solglasögon på sig för att ingen utanför bilen skulle se.

Mellan ytterligheter, varje dag.

Jag lär mig så otroligt mycket om och av mitt barn den här sommaren.

När man jämför sitt barn med andra

Vi sitter i köket sent på kvällen och ritar. Vi har en övernattande gäst på besök. Dotterns barndomsvän är här och hälsar på. De har hållit kontakten i fyra år, sen vi flyttade från staden min dotter är född i och där vi bodde hennes första nio levnadsår.

Deras relation har inte varit lätt. Vi föräldrar uppfattade våra döttrar som ganska lika när de var yngre, och det var de nog. Båda två hade lite svårt i relationer med kompisar och de var lika envisa och hade lika starka personligheter. Det smällde i bland, eller väldigt ofta faktiskt, om inte bokstavligt så i alla fall bildligt.

Fortfarande liknar de varandra på ett sätt, men samtidigt är det uppenbart hur kompisen ”gått om” min dotter i andra. Bara det att hon går i skolan och har flera nära vänner som hon umgås med. Hon har lärt sig ”dansa den sociala dansen”, lyssna in och läsa av andra och anpassa sig till människor och sammanhang. Fortfarande på en knappt trettonårings nivå, men det har definitivt skett en utveckling sen jag träffade henne sist.

I jämförelsen blir det så uppenbart att samma utveckling inte skett hos mitt barn. Hon dansar inte den sociala dansen. Hon går efter sin egen plan, vad hon vill göra, när hon vill göra det, vad hon vill prata om och när samtalen ska ta slut. Ja, samtal och samtal förresten, hon pratar oftast med människor genom egen monolog eller genom enbart korta meddelanden/påpekanden/klargöranden. Ofta på order-nivå. ”Nu ska vi göra det här” ”Du ska sitta mittemot mig, inte bredvid”, ”Jaja, nu har vi pratat klart om det” osv. Hon ställer aldrig ”sociala frågor” utan då och då bara enstaka frågor, om det är någon specifik information hon vill ha eller behöver.

Man blir trots allt lite hemmablind. Jag har inte så många flickor i min dotters ålder att jämföra med. Jag vet ju att min dotter inte är som de flesta andra, men en kväll som denna blir det ännu mer tydligt, ännu mer uppenbart.

Fint ändå, att se de två tillsammans igen. Att de ändå fortfarande är vänner. Hur fin kompisen är mot min dotter, hur mycket min dotter uppskattar att hennes vän är här nu, trots att de tio timmar de spenderat tillsammans hittills helt har kört slut på dotterns krafter.

Hoppas att sömnen blir god och att morgondagen blir lika bra som dagen idag. Det blir dessutom bara halva dagen för jag bestämt en tid då umgänget ska avslutas för den här gången. Mitt barn checkar ändå ut när hon inte orkar mer och då hjälper inget annat än tyst, avskild egentid i många timmar. Det blir inte så roligt för kompisen då (det har ju hänt många gånger förut). Så, jag hoppas att det bli lättare för dottern att härda ut när hon vet tidsramen, och när någon annan än hon själv har satt den där ramen och befriat henne själv från den bördan. Så att besöket mest av allt kan minnas som roligt och positivt, för dem båda två. Och kompisen vill fortsätta att hålla kontakten och träffas ibland.

Det är faktiskt vad jag hoppas på allra mest.

Misstankarna om ADHD och autism. Igen.

Vi var på Bup. Träffade dotterns läkare. Föräldrar får ju vara med då, till skillnad från när hon träffar sin psykolog.

Det var ett ganska annorlunda besök mot hur det varit tidigare. Eftersom min dotter inte är så arg längre utan mer lugn och avslappnad i mitt sällskap igen pratade hon på ett lite annat sätt med doktorn än hon brukar. Men det var det hon berättade om som var det som verkligen fick mig att haja till.

Ångesten. Hon kämpar hela tiden mot ångesten. Den pockar ständigt på hennes uppmärksamhet. Hon tappar fokus hela tiden, hon har svårt att koncentrera sig. Tittar hon på YouTube tröttnar hon fort och måste byta video. Tecknar hon tappar hon bort sig i tanken gång på gång och kommer av sig.

Det är någonting som hela tiden försöker ta hennes uppmärksamhet.

Människor. Hon klarar inte av människor. De rör sig för mycket. De är för många. Hon får panik. Hon har blockat alla kompisar hon har (de är inte så många) på mobilen för hon orkar inte prata med någon eller träffas.

Sak efter sak som hon berättade om, dessa och ännu flera, hamnade i ett delvis nytt ljus. Eller ja, nygammalt. Jag har ju varit detta på spåren länge.

Hon är intryckskänslig och blir lätt överstimulerad. Hon har svårt att fokusera och koncentrera sig. Hon måste hålla på med något hela tiden för ”annars kommer ångesten”/tappar hon koncentrationen. Hon har ett behov av rutiner och vill ogärna byta dem, om hon inte får bestämma det själv. Hon äter delvis selektivt, med störst fokus på en maträtt eller ett slags livsmedel i taget. Hon har en enorm ojämnhet i sin person och mognad. Hon förstår och kan se mönster och kopplingar på en nivå som många vuxna inte någonsin klarar, samtidigt som hon är en liten, liten flicka inuti som tänker och framför allt reagerar på en treårings nivå i vissa sammanhang. Sociala sammanhang tröttar ut henne på ett massivt sätt (ett och ett halvt dygn på landet över midsommar tog henne drygt två dygn att återhämta sig ifrån). Hon har inte gått i skolan sen februari. Hon har sömnstörningar och sover utan medicinsk sömnhjälp bara ett par, tre timmar per natt.

Den här listan kan fortsätta och fortsätta.

Tidigare, när jag har bett om ett samtal med dotterns psykolog, eller när han uttalat sig under ett Sip-möte, har han sagt att han kan se ganska tydliga drag av ADHD hos henne. Han kan även se autistiska drag, när man pratar OM henne, men inte när man pratar MED henne. Hennes starka, känslomässiga utbrott och utspel och hennes självskadande har fått honom att tänka på EIPS, borderline. Det får nu åter igen mig att tänka på Lina Liman. Hon hann bli 32 år gammal innan någon tittade på henne och hennes livsituation med npf-glasögon. Bland annat hennes självskador, självmordsförsök, ångest, ätstörningar och utmattningen efter social interaktion fick psykiatrin att se på henne som en person med just borderline. För hon kunde ju inte ha autism. Hon tittade ju folk i ögonen, kunde läsa av och förstå hur andra kände sig, klarade av skolan med höga betyg, utbildade sig till journalist. Detta fick förödande konsekvenser för henne och kostade henne nästan hennes liv, flera gånger.

Jag har skrivit om detta i bloggen förr. Jag tänker ALDRIG acceptera att min dotter hamnar där, i landet av feldiagnoser för att hon inte följer instruktionsboken för hur hon ”borde” vara och bete sig. Jag tror VERKLIGEN att hon har både ADHD och (kanske extremt) högfungerande autism.

Nu är ju hennes psykolog också inne på att de ska göra en npf-utredning (att det inte är gjort än beror på dotterns psykiska instabilitet under det gångna året och att hon själv inte vill) så jag jobbar ju inte helt i motvind. Men jag önskar faktiskt att ingen av oss , åtminstone inte de proffessionella, uttryckte sig i form av andra slags diagnoser innan en sån utredning är genomförd. Först måste autism och ADHD i så fall uteslutas.

Kunskapen om flickor, autism och ADHD är långt ifrån tillräckligt stor än. Jag hoppas verkligen att dagen inte dröjer för länge, då vi får ett svar på om vår dotter är en av alla dessa svårupptäckta flickor.

När man får sitt barn tillbaka

Det går framåt här. Faktiskt, det gör det. Min dotter och jag rekonstruerar vår relation bit för bit. Det var ett stort och värdefullt steg för oss att åka till Ullred tillsammans. Att vi gjorde det och att det gick så bra tror jag hjälpte oss båda att återknyta och minnas en tid som var före den här tiden, det här sammanhanget vi lever i nu. För hon och jag, vi har haft ett så starkt band mellan oss, det har funnits så mycket positivt mellan oss, skratt och gemenskap.

Ikväll har vi skapat hela familjen i Sims, och skrattat åt olika slags utstående öron som ser ut som om man viftar med dem, en Chewbaccaförklädnad som hon i hemlighet utrustade mig med och att hennes pappa verkar vägra att ha på sig något annat än badbyxor. Hon har bett mig att klippa hennes tånaglar, måla dem med nagellack och ge henne fotmassage. Hon har sökt kroppskontakt med mig för första gången sen.. ja, jag minns inte ens. Länge, länge. Såg man oss i kväll hade det varit svårt att föreställa sig hur det var för bara ett par månader sen, och ännu mer ett halvår. Känslan för mig, och förhoppningsvis även henne, var så välbekant och trygg. Det här är inget nytt. Det är något som fanns och var förr. Det här är vi, egentligen.

Vårt band var aldrig kapat, vår relation inte fullständigt demolerad. Det fanns där, hela tiden.