Först en diagnos.. och sen en till

Till sist, efter mycket om och men, stod stjärnorna rätt och vår dotter tyckte att det kändes bra och rätt att genomgå en neuropsykiatrisk utredning. Sagt och gjort.

Först och främst behövdes det bytas vårdinstans, från bup till Prima, av olika anledningar. Väl på Prima behövde vi inte vänta särskilt länge förrän utredningen drog igång.

Ett par månader senare blev vi kallade till återgivning. Prima hade landat i att dottern har autism, nivå 2. De kunde också se drag av ADHD men inte tillräckligt mycket för en diagnos, tyckte de.

Dottern accepterade beslutet. Hon ville bara verkligen försäkra sig om att de var säkra på sin sak. Det kände jag också att jag ville.

Saken är den att dottern sedan 4 år äter antidepressiv medicin, och även p-piller, då hennes hormonsvängningar drev henne runt i en hisnande berg-och dalbana redan innan hon kraschade, tog två överdoser av tabletter och vi började misstänka npf. Hon går sedan några år i en fantastisk resursskola som ger henne alla anpassningar som hon behöver och även hemma är tillvaron och verksamheten anpassad helt efter hennes behov. Utan allt detta vet vi inte hur hon skulle må eller hur hon skulle fungera i sin vardag.

Sen har vi också minnena av och berättelserna om det lilla barn som det var så full fart i, som var aktiv, kreativ, som utforskade och experimenterade och startade upp projekt, som startade och ledde hästhoppningslekar i skolan, som svängde hit och dit i humöret, som pratade och pratade och pratade och ville göra allt nu, nu nu!. Ända fram till puberteten, och flytten från hennes uppväxtstad till staden vi bor i nu. ”Bara”autism? Det kändes inte riktigt rätt.

Psykologen och läkaren på Prima lyssnade. Igen. Och sa att de ville ta det en vända till med sina kollegor. Drygt två månader tog det tills de återkom. Nu med beskedet att de även vill sätta en ADHD-diagnos.

Dottern är nöjd. Hon tycker det känns rimligt. ”Det har jag ju alltid sagt mamma, att antingen har jag jag precis ADHD eller så har jag det precis inte”.

På ett sätt hade den här diagnosen kanske inte behövts. Hon känner sig själv. Hon säger ofta att hon är tacksam för sin ”ADHD-hjärna”, för ”utan den skulle det inte hända mycket, haha!” På ett annat sätt kanske diagnosen kommer att behövas och vara till hjälp, i framtiden. OM hon vill prova medicin längre fram, för att bättre kunna fungera i vardagen, så har hon nu möjlighet. OM hon vill finns nu stöd och hjälp att ta del av även från ADHD-center.

Själv drar jag lite av en mental lättnadens suck. My work here is done, så att säga. Jag har kämpat för min dotter, jag har förklarat, beskrivit, lyssnat, berättat, förmedlat, ifrågasatt, tagit initiativ, följt upp. Först ensam, innan hennes pappa var med på tåget. Sen vi tillsammans med Bup, Bup-akuten, socialtjänsten, familjebehandlare, skola, Prima.. Alla kontakter vi haft, alla möten vi deltagit i. Till slut kom vi till målet. En dotter som efter alla år och alla omständigheter mår riktigt bra, och en diagnos (eller nu då två diagnoser) som beskriver de utmaningar som hon har. Allt har varit pusselbitar och nu är pusslet klart. I alla fall det här, första, stora och viktiga pusslet.

Jag är så tacksam och glad att jag kämpade på och aldrig gav upp. Även om det aldrig hade varit ett alternativ att ge upp. Är man inte en lejonmamma från början får man steppa upp och bli det, om det är vad ens barn behöver.

Stenhård knut på väg att lösas upp?

Sist min dotter åkte buss var 2018. Även strax innan kraschen var ett faktum var vi tvungna att köra henne dit hon skulle, och hem igen. Och så är det fortfarande. Hon kallar det social fobi, jag skulle snarare kalla det för rädsla och en låsning, åtminstone numera.

Men, sen plötsligt händer det, att ett samtal om att åka buss uppstår. Motivationen är hög i fråga om resmålet, förstås. Annars hade samtalet aldrig ägt rum. Men vi pratar faktiskt om en eventuell bussresa in till stan, med bilskjuts hem sen. Dottern är plötsligt öppen för en teoretisk diskussion (och koll i tidtabellerna!). Det är ett STORT steg framåt.

Men hon backar, förstås. Som alltid när rädslan slår till kring att någon ska börja förvänta sig något av henne, om hon vågar säga ja till något som hon inte kunnat/velat/klarat på länge.

Senare förtydligar jag för henne att om hon väljer att prova en gång att åka buss så innebär det inte att hennes pappa och jag kommer att förvänta oss att hon ska bli en bussåkare igen, bara så där. ”Ja det är bäst för er!” säger min lilla stora tjej och bekräftar misstankarna om varför hon drog sig ur samtalet om det eventuella bussåkandet. Den där kravkänsligheten, den finns alltid där.

Även om det inte blev någon busstur den här gången så är jag hoppfull. Det kommer nog inte bli som innan kraschen, det är kanske att hoppas för mycket, men bara att kunna, om hon vill, utan att vara beroende av någon annan. Vilken grej!

Då, den dagen som hon vågar sig ut i kollektivtrafiken igen, då kommer hon få sin frihet tillbaka.

..och livet tuffar på.

Det extra år i nian som min dotter går kommer att bli två. Gymnasiet är nu helt uteslutet som ett alternativ. Det känns orimligt att hon om ett halvår skulle kunna beblanda sig med jämnåriga och ha långa skoldagar. Nu är planen att nästa år ska bli finslipning av betyg blandat med praktik och att steget efter det ska bli folkhögskola. Tack och lov bor vi i en storstad och det finns flera alternativ att välja mellan där hon ändå kommer att kunna bo hemma. Det är så hon vill ha det initialt men hon är (kors i taget) öppen för att bo på internat senare.

Hon har varit låg ett tag. Härom kvällen när hon grät och grät kom det fram att hon känner sig väldigt ensam. Hon saknar att ha en vän.

Det här nog lite dubbelt det där också, kanske som det är för många autister? Viljan att umgås med andra, som krockar med svårigheterna med socialt samspel och även det faktum att hon blir så uttröttad och inte orkar med mycket mer än skolan.

Men som sagt, livet tuffar på. Jag försöker ta en sak i taget och inte oroa mig för hur allt ska bli. Jag försöker lita på att min dotter lyckas hitta sin egen väg, som hon alltid gjort.

Reflektioner kring en pizzamiddag

Maken och sonen ville ha köpepizza till middag. Dottern sa ok till pizza för en gångs skull men bara en särskild sort från Pizza Hut. Det var inte därifrån maken och sonen planerade att köpa sina pizzor. Turen skulle innebära två stopp på två helt olika ställen.

Här suckade vi föräldrar stilla. För vi visste vad som skulle hända.

Dottern skulle vara mållåst och helt oflexibel i inställningen till sin middag. Hon skulle säga ja till att jag jag lagade något till henne av det vi hade hemma, men nej till alla mina förslag. Och hon skulle inte kunna komma på några egna.

Låst läge. Frustration hos dottern som i dessa situationer hamnar i kläm. Å ena sidan dåligt samvete för att hon ”tvingar” oss att åka runt bygden för att köpa pizza. Å andra sidan oförmågan att vara flexibel och tänka nytt. Det går liksom inte för henne att göra ”rätt”.

Det här vet vi vuxna. Men ibland är vi också trötta och hungriga. Över tid sliter det att alltid anpassa allting. Tankar kretsar kring vad som är anpassning och vad som är curling och så funderar vi en del över framtiden. Hennes framtid, där det inte kommer finnas två föräldrar närvarande hela tiden som kan anpassa vardagen runt henne, åt henne.

Parallellt med anpassningarna måste hon också utvecklas, få hjälp att kunna tänka kring sig själv, det där som är svårt för en autist. För även om det är svårt vill vi inte acceptera att det inte skulle kunna finnas någon potentiell utvecklingsmöjlighet. Vår dotter är smart, motivationsdriven och har ett välutvecklat logiskt tänkande.

Kanske har vi för höga förväntningar. Kanske är det omöjligt, pga funktionsnedsättningen. Kanske är mognaden och erfarenheten det enda som kan generera en viss utveckling.

Vi navigerar i outforskat hav här. Men vi gör det tillsammans. Vi kunde tillsammans prata på en metanivå kring situationen kring pizzamiddagen igår. Vi kunde komma fram till att vi en annan dag, när alla var pigga, mätta och utvilade, skulle prata mer om sätt att hantera en liknande situation igen, både ur dotterns perspektiv och vårt som föräldrars.

Sen får vi se hur det går. Om det går. Men jag påminns om hur tacksam jag är över familjebehandlingen vi fick som lärde oss att höra och se varandra i vår familj, och om hur man får till konstruktiva samtal även kring svåra ämnen. Och hur vi fortsatt den utvecklingen framåt även sen den avslutades för snart två år sen. Utan den hade inte någon av oss varit där vi är idag.

Pizzamiddagen skulle ha slutat i kaos. Istället blev det pizza från två ställen och en gemensam middag framför en välkänd gammal film som dottern sett 100 gånger förut.

Och alla var nöjda med det.

Oro inför gymnasiet

Vårt barn skulle ha börjat gymnasiet efter sommarlovet men istället blir det ett extra år i grundskolan. Hon gick i princip inte i skolan i åk 6 och 7 och det var först i åk 8 hon började i resursskolan hon går i nu. Två år har hon gått där men periodvis har hon inte ens klarat av sina tre tillfällen i veckan, en och en halv timme åt gången. Den tiden hon orkar/är motiverad att jobba med skoluppgifter är max en halvtimme.

Hon oroar sig nu för hur det ska bli med gymnasiet. Kommer det ens att fungera?

Oron är befogad. I alla fall om man tänker på gymnasiet på ”det vanliga” sättet. Därför behöver vi undersöka rent konkret vilka alternativ som kan finnas. Och sitta lugnt i båten och vara varsamma med vår dotters självkänsla och självförtroende när det kommer till detta, för hon är bräcklig på det här området.

Som alltid lugnas dottern av konkreta planer. Just nu är den enda konkreta planen att vi ska kontakta studie- och yrkesvägledaren direkt vid skolstart i augusti. Själv lugnas jag av att för stunden googla alternativa skolor och utbildningar.

Det kommer lösa sig, det vet jag. På endera sättet.